אין ספק, כי התמודדות הורים עם גידול ילד עם תסמונת דאון, מהווה אתגר לא פשוט, מורכב ומתמשך. עם זאת, מסייעות להם בכך זכויות שונות שהוענקו להם, כמו גם שורת גופים מסייעים.
מה היא תסמונת דאון
תסמונת דאון היא תסמונת גנטית מיוחדת, אשר יש לה השלכות מסוגים רבים – בריאותיות, קוגניטיביות ונוספות. אין לה כיום מרפא, אך ניתן לסייע ללוקים בה ולהקל עליהם, באופנים רבים. מומלצת על כך קריאה נוספת באתר איך גדלת, שהוא פורטל בנושא בריאות ורווחת הילד בקהילה. עבור ההורים לבעלי תסמונת דאון, התמצאות בכול הכרוך בה היא כמובן דבר אשר חשוב וכדאי לעשות בכל מקרה, לפני שמתעמקים בהיבטי הזכויות.
סיוע ממשרד הרווחה
להורים לילדים עם תסמונת דאון יש זכאות לוועדת אבחון בשירותי הרווחה. הועדה מפיקה לבסוף דו"ח מסכם עם מסקנותיה, שבו תוכלו להשתמש כעזר למיצוי זכויות שונות, דוגמת אלה שנפרט כעת.
גמלת נכות
הורים לילד עם תסמונת דאון, זכאים לקבלת קצבת ילד נכה. שיעור הקצבה תלוי בנסיבות (בעיקר בגיל וברמת התפקוד), אך הוא עומד על 50% לפחות. לשם המחשת סדר הגודל הכספי של הסיוע בפועל, נציין כי 100% קצבה תזכה אתכם בסכום של 2,600 ש"ח בערך. תהליך קבלת הגמלה הוא התהליך האופייני, של הגשת תביעה לגמלה, מעבר ועדה רפואית, אפשרות ערעור על החלטת הועדה ואפשרות הגשת תביעה חוזרת. חשוב לציין, שההורים זכאים גם לייעוץ בחינם בנושא וועדות רפואיות, במרכזי "יד מכוונת" של הביטוח הלאומי.
סיוע בטיפולים
ההוצאות הכספיות של הורים על טיפולים רפואיים ופרה רפואיים, עשויות להיות כבדות. קופות החולים מסייעות להתמודד עם הוצאות מצטברות אלו. הרקע לכך, הוא שתסמונת דאון משפיעה על מערכות רבות ולכן ישנו גם מגוון רחב של טיפולים אפשריים. מדובר מחד על טיפולים דוגמת פיזיותרפיה, ריפוי בעיסוק או קלינאות תקשורת. מאידך, מדובר על טיפולים רפואיים ממש, כמו ניתוחים פלסטיים.
מסגרות חינוך
בהתאם לנסיבות, עשויה להיות זכאות למסגרות חינוך שונות לילד, פעילויות גם בימי חופשות ולעתים זכאות למועדונית. הילד זכאי למעון שיקומי עד גיל 3 (עשוי להיות זכאי גם לסייעת) ולהיות בגן חובה עד גיל 7. במסגרת חינוך מיוחד, מדובר על גנים טיפוליים ובהמשך על שילוב בבית ספר רגיל, במסגרת כיתת חינוך מיוחד. לאחר גיל 18, ההורים מקבלים סיוע גם לגבי דיור חוץ ביתי.
הקלות נוספות להורים
ישנן הטבות שונות להן זכאים הורים לילדים עם מוגבלות במקומות עבודתם, דוגמת 18 יום בשנה לטיפול או סיוע לילד (על חשבון ימי חופשה או מחלה). הורים לילדים עם תסמונת דאון, זכאים גם להקלות במס הכנסה (שתי נקודות זיכוי), בארנונה (בגובה משתנה, בהתאם למקום המגורים), בחברת החשמל (עד מחצית מהתשלום, עבור 400 קילו-וואט בחודש) ובבזק (בהתקנה, בהעתקה ובתשלום החודשי). הם עשויים להיות זכאים גם לתג נכה לרכב ו/או לקבלת שירותי הסעה עבור הילד, אל המסגרת החינוכית שבה הוא נמצא.
זכויות במקרים מיוחדים
מעבר לזכויות מרכזיות אלה, ישנן עוד לא מעט זכויות, תקנות, חוקים וכדומה, שרלוונטיים לנושא זה. כדאי לזכור זאת, בכל מקרה מיוחד שבו תמצאו עצמכם כהורים לילד עם תסמונת דאון. ייתכן שתגלו שיש הקלות מסויימות, ספציפית לגבי מצבכם. למשל, אסור לעקל גמלת ילד נכה.
לסיכום
זכויות אלה שפירטנו עד כאן, אינן פותרות הכול. עם זאת, מודעות להן והסתייעות בהן, בוודאי יקלו מעט על הורים לילדים עם תסמונת דאון.
